Autismo – Conversazione con La mamma di Saul

Conosco Paola da tanti anni.
Abbiamo vissuto insieme, una vita fa, in un tempo che oggi mi appare lontanissimo. Paola mi ha ammaliata fin da subito per il suo modo di vedere il mondo. Per la sua libertà mentale, per la sua profondità d’animo. Per la sua bellezza esteriore ed interiore. Mi ha insegnato un mucchio di cose e tante volte mi ha aiutata a guardare dentro me stessa.
Oggi Paola ha un bambino meraviglioso, di nome Saul, autistico; si racconta attraverso la pagina Facebook La mamma di Saul. Sono molto contenta che abbia accettato di rendersi disponibile per questa chiacchierata.

M: Leggo spesso la tua pagina Facebook dedicata alla conoscenza dell’autismo e a Saul in particolare. Quando e come vi siete accorti di questa caratteristica di Saul?

P: Ce ne siamo accorti, io personalmente, intorno al compimento dell’anno. Molto presto. Diciamo che notavo delle particolarità. Lui aveva una grande capacità di concentrarsi sugli oggetti: sui sassolini della spiaggia, sui fiori … mentre tendeva a sfuggire le persone quando non era nel suo ambiente e quando non le conosceva.
Ci voleva un bel po’ prima di prendere confidenza; tendeva a non guardare negli occhi, a voltare lo sguardo. Con me e in generale a casa, anche con il papà, dimostrava un grande affetto, c’era contatto visivo, c’erano i sorrisi, c’era l’ironia.
Poi, intorno all’anno e mezzo, certi segnali si sono fatti più marcati. Un fatto abbastanza evidente era che lo chiamavamo per nome e a volte lui non si girava. Dovevamo chiamarlo quattro, cinque, sei volte, prima che si girasse. Solitamente in questi casi, come prima cosa, si consiglia un controllo dell’udito. Nel caso di Saul non c’è stato bisogno perché quando qualcosa lo interessava davvero, rispondeva immediatamente.

La prima volta che ne ho parlato con la pediatra aveva diciannove mesi, non dimenticherò mai il suo sguardo.

Aveva provato a chiamarlo per nome mentre lui si era incantato davanti alla porta a vetri e non si girava. Da lì abbiamo iniziato a monitorarlo e poi abbiamo iniziato la psicomotricità a due anni.
Un’altra caratteristica che aveva, ma anche quella poteva non essere determinante per la diagnosi di autismo, era il fatto di avere delle stereotipie motorie. Girava tanto su se stesso, come un Sufi. Al nido che frequentava, però, c’era un’altra bambina, non autistica, che faceva la stessa cosa. Se i segnali non sono molto marcati, non è sempre facile capire. Per noi Saul era ed è il primo ed unico figlio. Non avevamo termini di paragone e in più avevamo la tendenza ad attaccarci alle cose positive.

Saul non corrispondeva all’idea che io avevo dell’autismo. Dimostrava di essere sveglio, vivace, molto interessato alle cose, affettuoso, ironico, amava andare all’asilo nido e infatti anche le educatrici non si erano rese conto di niente. Partecipava alle attività che gli venivano proposte, stava a tavolino con gli altri bambini, mimava le canzoncine, le cantava. Lui era verbale, le prime paroline c’erano. Non è quindi stato facile accorgersi di questa forma di autismo anche abbastanza importante.
Ha avuto una forte regressione intorno ai tre anni. Ricordo l’iscrizione alla scuola materna e alcune vicende familiari un po’ difficili quell’anno e la parte autistica è venuta fuori in modo evidente. Dal mese di aprile ha cominciato a rifiutare la scuola, si è chiuso moltissimo, sono aumentate le stereotipie, ha avuto un periodo abbastanza lungo in cui non riusciva a dormire la notte. In aggiunta, proprio in questo periodo, ci siamo trasferiti in Piemonte, dalla Liguria.

A volte mi colpevolizzo perché fino all’ultimo ho voluto attaccarmi alle cose positive  e non ho cominciato quindi ad aiutarlo fin da subito. Avrei potuto sfruttare meglio i primi anni.

Nell’autismo i primi anni sono decisivi, la ricerca si sta addirittura concentrando su screening pre natali. Sarebbe importante iniziare a lavorare fin da piccolissimi sullo sguardo, sulla relazione e sulla possibilità di comunicare. Pare che faccia la differenza. L’autismo ha a che fare con le connessioni cerebrali neuronali e se i bambini vengono stimolati molto presto, si possono ottenere risultati migliori. Io ho preso consapevolezza piena quando Saul aveva già quattro anni e mezzo, cinque quasi, se avessi capito prima forse non mi sarei trasferita e avrei insistito di più e fin da subito con le terapie. Saul ha molto sofferto il cambiamento.

E’ stato dimostrato che gli autistici non hanno una percezione del tempo lineare come la nostra, la loro è di tipo concentrico. Hanno una percezione del tempo come una serie di fatti contestuali, non c’è un prima e un dopo.

Vanno in profondità, piuttosto che in linearità. All’improvviso riemergono fatti passati, e per loro è come se fossero appena successi.

M: Ti senti supportata dallo Stato e dalla società? E dalle persone singole? A volte scrivi riflessioni sul fatto che senti di non poterti permettere cedimenti, che non puoi  permetterti di stare male e che ti preoccupa pensare all’età adulta di Saul.

P: Sai, finchè queste cose non ti toccano, tendi a non occupartene. Io stessa, prima di Saul, non mi rendevo conto di niente. L’autismo è una cosa faticosa e dolorosa e lo è molto nella misura in cui le persone che ti circondano, gli amici, gli insegnanti per allargarsi poi fino alle istituzioni, non comprendono che cosa è.
Si tende a immaginare l’autismo come una malattia, come una disabilità. Invece l’autistico è una persona che sta tra noi, che vive in questo mondo, che ha una percezione di questo mondo alterata, differente da quella che abbiamo noi. Che soffre moltissimo la sua difficoltà a dover stare in questo mondo e a cercare di capirlo. Io osservo Saul e mi rendo conto che arriva a fine giornata stanco. Con il suo modo di essere così diverso dal nostro, deve stare nel nostro mondo e deve quindi continuamente adeguarsi, a volte con molta fatica.
Se a noi non interessa comprenderli è chiaro che il dolore, per chi ama queste persone, diventa il doppio, perché capisci che senza di te, sono soli.

L’autismo ha tantissime sfumature, lo chiamano appunto spettro autistico perché ci sono vari livelli e tipologie. Si va dal basso funzionamento che è il bambino con una sensorialitá fortemente alterata e non ha quindi possibilità di esprimersi attraverso la parola, che tende a restare veramente isolato, fino agli asperger che sono la punta ultima di questo spettro e sono gli autistici ad altissimo funzionamento. Qui è possibile trovare degli scienziati. Solitamente sono persone con una grandissima capacità di concentrazione all’interno di quello che è il loro interesse dominante e in quel campo possono riuscire in cose dove noi neurotipici fatichiamo di più. Magari non sono in grado di allacciarsi le scarpe o vivere la loro vita nella pratica quotidiana, ma poi hanno capacità incredibili in quello che è il loro argomento.

Anche gli autistici a basso/medio funzionamento avrebbero la possibilità di star meglio tra noi, se solo noi gli andassimo incontro.

Penso alle strutture sportive per esempio, perché lo sport è una chiave. Spesso questi bambini non hanno delle difficolta’ motorie, quindi potrebbero riuscire molto bene in uno sport, anche se non in uno sport di gruppo, dato che il loro principale problema è la relazione. Il dramma principale è che quasi tutte le terapie di cui avrebbero bisogno per migliorare, sono a pagamento.

La scuola, che per loro è fondamentale perché è il luogo dove hanno la possibilità di stare con i loro coetanei ed imparare a comunicare andrebbe strutturata in modo che gli operatori (psicologi, psicomotricisti, logopedisti, terapisti cognitivo-comportamentali) potessero accedere durante l’orario scolastico. In questo modo i bambini potrebbero integrarsi adeguatamente con i loro coetanei, con l’aiuto di cui hanno bisogno. Sia loro e sia gli insegnanti che quasi sempre sono digiuni. Tutto il tempo passato a scuola è più che prezioso e andrebbe sfruttato bene. Come dicevo prima, più sono piccoli e più hanno possibilità di capire e migliorare la loro condizione. Invece a scuola viviamo spesso situazioni drammatiche.

M: Ultimamente mi è capitato di leggere di classi speciali per i bambini autistici alle superiori e sono rimasta un po’ spiazzata… tu cosa ne pensi? I bambini autistici sono adeguatamente supportati e seguiti a scuola?

P: Sono contraria alle classi speciali perché  penso significhi toglierli dal mondo a partire già dall’infanzia. I bambini autistici dovrebbero apprendere il più possibile le dinamiche del mondo.
D’altro canto, pero’, a volte mi scoraggio nell’osservare spesso incompetenza negli insegnanti, dovuta alla mancanza di conoscenza. Nelle classi speciali si potrebbe godere di un maggiore aiuto da parte di specialisti e logopedisti, ma rimarrebbe il fatto dell’isolamento tra loro e questo secondo me non ha nessun senso. A un certo punto questi bimbi dovranno affrontare comunque il mondo e il mondo non e’ composto solo da persone autistiche. E non solo non ha senso per loro (principalmente), ma non ha neanche senso per gli altri, anche gli altri avrebbero molto da imparare dalla convivenza con persone diverse da loro.
Non voglio parlare con leggerezza della parola inclusione, anche perché mi sto rendendo conto che inclusione è davvero solo una parola e non per colpa di qualcuno, ma perché con tutta la buona volontà che ci può mettere il genitore di un altro bambino o il bambino stesso, di fatto non e’ facile includere questi bambini. Mi rendo conto che noi genitori di bambini autistici non possiamo pretendere che gli altri integrino perfettamente nostro figlio, anche perché è lo stesso nostro figlio che spesso si dimostra a disagio e non vuole.
Noi abbiamo avuto complessivamente una buona esperienza scolastica. Insegnanti curriculari che lo hanno amato e accolto e insegnanti di sostegno che, seppur diverse ogni anno, sono riuscite quasi tutte a lavorare insieme a lui. 
Quest’anno Saul termina la scuola primaria e speriamo che riesca a gestire il grosso cambiamento che dovrà affrontare. 
Stiamo cercando di prepararlo gradualmente, con l’aiuto della sua educatrice ma sappiamo di andare incontro ad anni difficili, inevitabilmente data l’età. Anni in cui il desiderio di stare fuori, di stare in mezzo agli altri, di divertirsi sarà più prepotente e farà molto male lo scontro con la realtà


Sicuramente, più si incontrano persone preparate intorno a lui e più diventa semplice immaginare momenti di condivisione serena. E’ doloroso. Penso sempre a come una mente possa essere così tanto diversa da non riuscire a trovare punti di contatto con gli altri, se non nell’affettività e, nel caso di Saul, anche nel campo cognitivo. Si possono condividere con lui momenti al tavolino di lettura, di scrittura, di riflessione. Anche se il suo è un pensiero abbastanza rigido e che va aiutato anche in questo. Per lui è molto importante il supporto visivo, per esempio. Inoltre sto cercando piano piano di introdurre vocaboli più difficili man mano che studiamo storia o geografia. Tengo moltissimo a queste materie perché lo stanno aiutando ad aumentare la conoscenza di vocaboli complessi e anche astratti. Avendo un pensiero che funziona prevalentemente per immagini, elaborare le astrazioni non è semplice. Poi dipende sempre da dove i bambini si collocano all’interno dello spettro autistico. La loro mente tende ad essere investita dai dettagli. Anche da quello dipende a volte la difficoltà della lettura. Saul legge abbastanza bene, ma è sempre importante sincerarsi che stia comprendendo quello che legge.

Questi momenti che dedichiamo allo studio sono per me tra i momenti più belli e gratificanti che trascorro con lui.

Da un lato perché lo aiuto, dall’altro perché in questi momenti lo sento contento. Nonostante le difficoltà, io punto sempre in alto. Certamente occorre fare i conti con la realtà, certamente occorre considerare tutti i limiti del caso, ma non si può partire dai limiti, occorre provare a superarli. E’ quasi sempre una lotta per i suoi diritti. Perché possa essere considerato un bambino in grado di apprendere, di fare. Con i suoi limiti, ma può. Servono preparazione, apertura mentale, disponibilità a provarci. Un insieme di elementi che difficilmente riesci a trovare.

Spesso il bambino autistico viene percepito come un bambino che ha anche un ritardo cognitivo importante. Ma non è cosi.

Appena conosciamo nuove persone è facile trovare disponibilità e affetto. Fin tanto che non si ha un vero impegno con lui. Per vero impegno intendo frequentarlo regolarmente, invitarlo. Di fronte a questo, le persone che restano sono davvero poche. E’ anche normale. Di fatto ognuno è preso dalla sua vita.

Lo Stato, qui in Italia, dà poco supporto. Ci sono ASL che funzionano meglio di altre, ma al momento, in Italia, quasi nessuna ASL offre la ABA, la terapia riabilitativa cognitivo-comportamentale. Nella nostra provincia, Asti, le cose non funzionano benissimo. La ASL ti offre un certo numero di ore di logopedia e psicomotricità, ma non la terapia cognitivo-comportamentale, almeno per adesso. La ABA nasce per qualsiasi problema legato al comportamento e per gli autistici è di grandissimo aiuto. Visto che il punto principale per questi bambini è proprio la relazione, il comprendere codici e regole che noi diamo per scontati nel nostro vivere sociale quotidiano. Con questa terapia imparano cose semplici, che la maggior parte dei bambini impara semplicemente crescendo. Per esempio attendere o condividere. Si lavora molto su come gestire le relazioni con gli altri e la comunicazione. Solitamente si può accedere privatamente. Non è semplicissimo nemmeno trovare professionisti che padroneggino la tecnica e abbiano allo stesso tempo le giuste doti umane.

M: “L’autismo non è qualcosa che si “ha”, non è un corpo estraneo, una malattia, un tumore. L’autismo è qualcosa che si è: una condizione, un modo di essere. E cambia tutto: gli autistici non HANNO una malattia, SONO strutturalmente diversi” . Scrivi spesso cose del genere e mi colpisce molto. È così fraintesa la condizione dei bambini autistici nella nostra realtà?

P: Sì, a volte anche da noi stessi genitori. A volte sento addirittura parlare di “guarigione” ed è assurdo, perché l’autismo non è una malattia. C’è un cambio completo di prospettiva tra usare il verbo essere e il verbo avere. Se una cosa si ha, sembra proprio un accidente che ti capita, come potrebbe essere una malattia o un raffreddore. Dire ha l’autismo e dire è autistico, cambia completamente. Essere autistici è una condizione irreversibile. È un tuo modo di essere connaturato, dovuto a una differente struttura cerebrale. Non è un male, è una condizione fisica differente. In questo senso non mi piace dire ha l’autismo. Esistono anche condizioni di autismo che permettono una vita più o meno felice e realizzata. Molti riescono ad inserirsi nel mondo del lavoro, riescono ad vere una vita sentimentale e affettiva. Spesso invece la condizione autistica porta con sé dei limiti grossi e in questo senso provoca molto dolore alla persona e alla famiglia. Ma resta una condizione e un modo di essere che, se fosse maggiormente compreso dalla società, potrebbe essere meno pesante. Non c’è dubbio su questo.

Spesso mi trovo a dibattere anche con altri genitori. A volte si pensa che il problema della famiglia con un bambino autistico sia il bambino, ma il bambino è un problema nella misura in cui non è compreso fuori da casa. Non riesce ad avere una vita sociale, non riesce ad usufruire  di  strutture adeguate. Questo è uno dei punti chiave. È la differenza tra aiutarli a diventare autonomi o no. È la differenza tra la mentalità assistenzialista e quella che lavora insieme a questi bambini per renderli autonomi per la loro vita. Saul ha tante potenzialità, ma mi fa paura questo mondo non disposto a guardare alle sue potenzialità. Mi fa paura per il suo futuro, per la sua età adulta. Finché io ci sono lotto al suo fianco, ma poi?

M: In che modo questa esperienza ha modificato la tua percezione della realtà che ti circonda?

P: C’è un prima e un dopo. È cambiato molto il mio modo di vivere e interpretare la vita. Mi sono ritrovata a vivere cercando di immaginare e concretizzare una situazione il più possibile felice per mio figlio. Finché sono piccoli ci pensi poco e pensi giorno per giorno a dargli il massimo di quello che puoi. Man mano che Saul cresce, vedo dei miglioramenti nel linguaggio o nel comportamento, ma non sempre sono certa della possibilità che diventi una persona autonoma, in grado di costruire la sua vita e fare le sue scelte, e allora vivo cercando di preparare per lui la condizione più serena e gratificante possibile. Il suo futuro sembra dipendere da me e non più da se stesso. Un genitore normalmente non pensa a certi aspetti del futuro del figlio. Nel caso di bambini come Saul si cerca di fare il possibile per evitare le realtà terribili che si hanno sotto gli occhi tutti i giorni. I centri diurni per esempio… affollati di adulti che vengono “intrattenuti”, ma a cui spesso non viene data la possibilità di realizzarsi davvero.
È vero anche che le cose stanno pian piano cambiando. Ci sono per esempio le residenze. Veri e propri appartamenti condivisi da persone che si collocano però in una zona dello spettro che consente una certa autonomia. Vengono aiutati da alcuni operatori a gestire la socialità e le varie incombenze della vita quotidiana. Svolgono la loro vita individualmente e socialmente. Questa è una delle ipotesi migliori … eppure è un pensiero molto doloroso. Soprattutto perché lì non si è veramente nel mondo, ma gli autistici finiscono per vivere solo tra di loro. Per soluzioni più comode, come per esempio, tutor e aiuti direttamente in casa, serve una disponibilità economica maggiore.

Molti autistici, non comprendendo i codici sociali, sono persone estremamente libere, hanno un contatto formidabile con la natura, con il mare, con il vento, con la pioggia.

Immaginarli irregimentati in regole dispiace. È doloroso immaginarli in giornate tutte uguali, senza futuro. Non c’è mai la possibilità di altro… e questo è molto innaturale.
Tutto questo mi mette in una condizione psicologica che spesso è faticosa. Io sono felice quando vedo lui felice. Quando mi dicono che devo vivere la mia vita, avere i miei spazi… mi rendo conto che l’autismo è diventato l’argomento che più mi interessa. È un pò come se fossi in attesa di vedere Saul autonomo, per poter riprendere il filo della mia vita di prima. Ora lui è piccolo, ma se un giorno non potesse godersi la vita, avere un amore, avere amici, avere il piacere di un viaggio solitario. Vorrei evitargli tutto questo. Sono sempre alla ricerca di attività che possano essere chiavi per la sua autonomia. È una sfida. A volte bisogna guardare la realtà perché alcuni limiti non si possono superare, altre volte invece è necessario provare. Gli anni non possono passare invano. Gli anni dell’infanzia sono preziosi e insostituibili nell’aiuto di questi bambini.

9 commenti su “Autismo – Conversazione con La mamma di Saul”

  1. Per il mio lavoro vedo molti bambini autistici. Fino ad ora li guardavo attraverso le certificazioni e le relazioni cliniche dei vari istituti specializzati. Da oggi li vedrò certamente tenendo in mente questo splendido racconto che mi ha insegnato molto più delle varie linee guide medico-legali di riferimento. Grazie.

  2. Ciao Paola, anche io ti ho conosciuta ai tempi in cui studiavo con Manu.
    È molto utile leggere la tua esperienza di vita, apre gli occhi su un mondo infinito di sentimento e umanità. Per diversi anni ho fatto supplenze come maestra elementare e sono stata a contatto con bambini con spettro autistico di diversi livelli. Sono i miei ricordi più emozionanti: sia i bambini che i loro genitori erano molto più a contatto con il senso profondo della vita rispetto ad altri ‘normali’ (passami il termine improprio). Ho imparato molto su come si può guardare la realtà, su come possiamo scegliere di agire. Forse non trovo le parole giuste per raccontare quanto mi abbia arricchito stargli vicino e di sicuro i genitori che ho conosciuto facevano qualcosa di straordinario: andavano oltre a tutto, non vedevano limiti, non avevano paura di non riuscire ad aiutare i loro figli, guardavano sempre oltre. Io all’epoca non avevo figli, non riuscivo ad immedesimarmi in quella forza profonda ma ora che sono mamma di un bambino 5 anni mi rendo conto di quanto sia importante, autismo o meno, avere quel tipo di visione aperta.
    Paola, stai facendo un lavoro straordinario per Saul.
    Vi abbraccio con affetto.

  3. Grazie infinite dell’attenzione e dell’affetto.
    Spero che questo racconto/intervista possa aiutare, come ha scritto Luigi, chi non si era mai soffermato a osservare queste creature “speciali” a coglierne l’umanità.
    E grazie Valeria delle tue parole e di aver svolto quel ruolo così delicato con tanta attenzione e premura. Stare accanto a un bambino autistico è un’occasione per “andare oltre” perché, è vero, il contatto con questi bambini ci pone “oltre” se abbiamo il coraggio di svolgerlo fino in fondo, senza paura di “sporcarci le mani”. Sarai sicuramente una splendida mamma.

  4. Maria Antonietta Natale

    Paola è una mamma meravigliosa, sempre presente con Saul e con il marito. Ci siamo conosciute quando si sono trasferiti in Piemonte e leggendo ľintervista mi sono commossa e mi spiace non riuscire a descrivere con lo scritto quello che sentiamo per loro. Grazie

  5. Ti seguo da tempo sulla tua pagina ,ho l’impressione che facciate parte della mia famiglia ,vivo le tue emozioni ,le tue paure ,i progressi di Saul .
    Questa intervista mi ha fatto entrare in un mondo che conoscevo solo larvatamente ed è allo stesso tempo , importante per chi si dovesse trovare a relazionarsi con un soggetto autistico .
    La tua lucidità ,cara Paola è impressionante ,sei maestra e allieva delle tue esperienze ,arrivi perfino a colpevolizzare per certe scelte necessarie ,pensavo che non esistessero le mamme perfette ,ma mi sbagliavo te ne sei un esempio .

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